Accettare la demenza: l’importanza del supporto emotivo e sociale

La demenza è un disturbo degenerativo che colpisce il cervello e porta alla progressiva perdita di funzioni cognitive come la memoria, il pensiero astratto, il linguaggio, l’apprendimento e la capacità di progettare e organizzare.
La demenza è spesso associata all’età avanzata, ma può verificarsi anche in età più giovane.

Ma in cosa consiste e come si manifesta la demenza?

La demenza può comprendere forme diverse di malattie degenerative, la più comune è la malattia di Alzheimer, che rappresenta circa il 60-80% di tutti i casi di demenza.
Altre includono la demenza vascolare, la malattia di Parkinson, la malattia di Huntington, la malattia di Creutzfeldt-Jakob e la demenza frontotemporale.
La causa esatta di alcune di queste malattie non è ancora nota, ma la maggior parte di esse sembra essere legata ad un accumulo di proteine ​​anomale nel cervello, che danneggia le cellule cerebrali e ostacola la trasmissione degli impulsi nervosi.

Quali sono i sintomi principali della demenza?

I sintomi della demenza possono variare a seconda della causa sottostante tuttavia, alcuni sintomi comuni si verificano nei primi stadi della malattia e includono:

• difficoltà a ricordare eventi recenti o a svolgere attività quotidiane come vestirsi o preparare un pasto;
• problemi di linguaggio e comunicazione, come difficoltà a trovare le parole giuste o a seguire una conversazione;
• difficoltà a iniziare e organizzare un’attività;
• cambiamenti nell’umore o nel comportamento, come irritabilità, apatia o depressione;
• perdita di interesse per le attività che una volta erano considerate piacevoli;
• difficoltà a orientarsi nello spazio e nel tempo.

Qual è la cura più efficace per il trattamento della demenza?

In realtà, non esiste una cura per la demenza, ma ci sono trattamenti che possono aiutare a rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita del paziente.
I trattamenti possono includere farmaci per aiutare a rallentare il progressivo avanzamento della malattia, terapie non farmacologiche e il supporto emotivo e sociale.
Le terapie non farmacologiche possono riguardare giochi di memoria, esercizi di problem solving, che aiutano a mantenere la mente attiva o terapie per gestire i sintomi comportamentali associati.
La terapia occupazionale può, invece, aiutare il paziente a mantenere la capacità di svolgere attività quotidiane e preservare l’autonomia personale.

Perché il supporto emotivo e sociale sono così importanti?

La demenza può essere un’esperienza molto difficile e dolorosa per chi ne soffre ma anche per coloro che gli stanno accanto.
Essa può causare un’ampia gamma di emozioni, come frustrazione, tristezza, paura, rabbia, impotenza che coinvolgono, in prima persona, chi ne è affetto, ma con sensibili ripercussioni anche sui membri della famiglia, in primo luogo i suoi caregiver, e su tutta la rete informale.
È in queste circostanze che il supporto emotivo e sociale sono estremamente importanti per aiutare a ridurre lo stress e a migliorare la qualità della vita di tutti.
Esso può includere la partecipazione a gruppi di supporto, in cui paziente e familiari possono condividere le proprie esperienze e ricevere supporto da persone nella stessa situazione.
Inoltre, il supporto emotivo può venire da amici e familiari, che possono aiutare a limitare il senso di solitudine e di isolamento sociale spesso avvertito dal paziente che, in questo modo, può sentirsi compreso e amato, con un impatto positivo sul suo umore e sulla sua motivazione.
Il supporto emotivo e sociale può includere l’aiuto pratico ai caregiver, come assistenza nella gestione delle attività quotidiane, supporto finanziario e ricerca di risorse per la cura del paziente.

Come arrivare ad accettare la demenza?

Accettare la diagnosi può rivelarsi una delle cose più difficili da affrontare per tutto il sistema.
Tuttavia, può essere utile:

• informarsi e conoscere la malattia, quali sono i sintomi e come progredisce, rivolgendo domande specifiche per sentirsi più preparati a gestire la situazione;
• riconoscere, esprimere e comprendere le emozioni sperimentate con la diagnosi quali rabbia, tristezza, paura e confusione attraverso modalità personali come la parola, la scrittura, la musica o l’arte o chiedendo aiuto ad un professionista per sviluppare nuove strategie di coping, migliorare la capacità di gestione dello stress e aumentare la resilienza;
• prendersi cura di sé prestando attenzione alla propria salute fisica e mentale cercando, ove possibile, di mantenere un senso di normalità per esempio continuando a partecipare alle attività preferite o cercando nuovi hobby adatti alle capacità e alle attuali limitazioni.

Per approfondire:

• Polidori M.C., La demenza: come affrontare la malattia con serenità, Mondadori, 2020;
•  Powell T., Demenza reinventata: costruire una vita di gioia e dignità dall’inizio alla fine, Penguin Press, 2019;
•  Ricci R., Rocchi C., La mente smarrita, Ed. Franco Angeli, 2021;

Autrice: Lorella Cartia